Klaus hade gått igenom den här stunden hundratals gånger: med hans läkare, mamma, vänner och med sig själv. Ibland vaknade han mitt i natten och trodde att hans telefon ringt. Klaus kunde varje detalj utan och innan. Han visste att det här samtalet bara handlade om han var redo att genomgå en transplantation. Han visste att han kunde säga nej när som helst men han visste också att chanserna att överleva en transplantation var 50 %. Han hör sig själv säga, "Jag är redo." Någonting inom honom hade tagit över och han gick på autopilot, bara några minuter senare klättrade han in i en helikopter som skulle ta honom till en specialistklinik i Giessen. "Vanligtvis är jag flygrädd, men i det ögonblicket kändes allt oviktigt," säger Klaus och ler under sin basebollkeps. Iklädd en huvtröja och sneakers ser han ut som vilken ung man som helst, med pigga ögon och ett vänligt leende. Du skulle inte kunna tro att han har haft cystic fibrosis sen sin födsel.

Med ansvar för sin sjukdom

När hans föräldrar fick diagnosen var han bara 8 månader gammal. Hans uppskattade levnadstid var vid den tidpunkten 14 år – tack vare nya behandlingsmetoder har åldern ökat till 47 år. "Oavsett, cystic fibrosis är fortfarande en obotbar metabolisk sjukdom," berättar Klaus. Det som händer är att det slem som finns på kroppens slemhinnor är tjockare och segare än det ska vara. "Det slem som bildas påverkar organen: till exempel bukspottkörteln och levern, men särskilt lungorna. Detta är vad jag också har. Slemmet är svårt att hosta upp vilket påverkar andningen. Jag lärde mig tidigt att acceptera och ta ansvar för min sjukdom." Som barn upplevde han inte några allvarliga problem. Självklart hade han de typiska symptomen, såsom den höga mottagligheten för infektioner, ett försvagat immunförsvar och upprepade infektioner i luftvägarna. Men det påverkade honom inte riktigt. Han tog sin medicin och mängder med fysioterapi. Två timmar om dagen, varje dag. Inklusive resor varje vecka från Eifel Regionen, där han fortfarande bor, till hans fysioterapeut i Aachen, vilket tog en halv dag av hans tid. Han växte upp med ansvaret för sin sjukdom. "Att strunta i saker var inte möjligt." Hans barnläkare hade redan gjort det klart för honom: "Hon var snäll, men också ganska sträng. Hon gjorde ingen hemlighet för det faktum att jag, utan absolut disciplin, satte mitt liv i fara."

När andningen blev ett problem

Sjukdomen blev dock omöjligt att blunda för efter att han gick in i puberteten. Infektionerna blev frekventare och långvariga, liksom sjukhusbesöken. Vid en tidpunkt var hans lungor så pass påverkade att han led av permanent andnöd. Han kunde inte längre lämna huset utan syrgastankar. "Men så småningom kunde jag inte ens göra det" säger Klaus. Det här var slutet av 2015. "Jag var bara glad när jag var rimligt fri från infektioner och feber, och tack vare Easypump® behövde jag inte gå till sjukhuset för antibiotikabehandling." Tack vare sina läkare, lärde han sig att administrera antibiotika hemma intravenöst själv, "Det var en stor lättnad för mig." minns Klaus. "Jag ville också hjälpa andra att få mer frihet i sina liv. Därför gjorde jag en video som beskriver hur det fungerar."

När viljan att leva blev starkare än rädslan

När Klaus gradvis blev sämre och sämre, blev han ännu mer aktiv i diskussioner med andra via en privat grupp för Cystic Fibros på Facebook."Där kom han ofta över information om lungtransplantation" berättar Klaus. Hans doktor hade också upprepande gånger nämnt det för honom. "Jag slutade lyssna varje gång" säger Klaus, "och jag antar att jag hade fortsatt att göra så om jag inte hade blivit så dålig." Vid en tidpunkt, var han dock tvungen att börja lyssna: utan en ny lunga skulle nästa infektion kunna kosta honom livet. "Då insåg jag att viljan att leva var starkare än rädslan." Och han behövde den viljestyrkan för att, "När jag bestämde mig för att gå vidare med transplantationen, var riskerna fortfarande höga att jag inte skulle överleva ingreppet på grund av min fysiska kondition." Efter det handlade allt om att stabilisera mitt tillstånd. Det inkluderade inte bara medicinska men också sociala och känslomässiga faktorer: patienter som genomgår transplantation måste vara extremt medvetna om proceduren och dess möjliga följder. De behöver en bra miljö, vara omgiven av rätt personer, och de måste vara både fysiskt och psykiskt stabila. "Och jag hade verkligen det bästa stödet. Inte bara mina läkare, min fysioterapeut och mina vänner, utan min mamma. Jag kunde förlita mig på henne till tusen procent: hon var alltid där för mig." Det ändrades inte den 31 december 2015 när han sa till henne: "Mamma, jag får operationen."  

Elva timmars operation

Hon kunde inte följa med i helikoptern, så hon körde hela vägen istället, och när han höll på att förberedas för operation var hon redan där. Vi visste båda två att ingen av oss kunde veta om jag skulle klara mig. "Vi grät mycket, vad annat kunde vi göra? Hon sa saker som, du kommer att bli bra, fastän vi båda visste att det inte är säkert. Men där och då var det inte viktigt. Det viktigaste var att hon var där." Klaus opererades i 11 timmar. Han tog sitt första andra andetag i ett nytt år och med ett nytt liv. Idag gör han saker som han tidigare bara kunde drömma om. Väldigt simpla saker, som att laga mat med sina vänner, tvätta bilen eller gå till gymmet. Och även det mest omtumlade, att bli förälskad, resa till Amsterdam med sin flickvän och fria till henne. "När jag frågade henne om hon ville gifta sig med mig kändes mina knän svaga", men efter allt han hade gått igenom visste han, att han måste överkomma sin rädsla för att kunna nå dit han önskar. "Vi måste lära oss hantera det om vi vill leva." Han ler och kliar sig i skägget, "eller när vi friar till vår livs kärlek." Hon sa ja. Bröllopet är i vår. Och vad kommer härnäst? "Bara leva," Svarar Klaus.

_{av Christin Bernhardt}