Att resa med parenteral nutrition?
För många är det en utmaning att resa med parenteral nutrition. Men, om du följer passande riktlinjer och planerar din resa ordentligt kan en längre resa vara möjligt. Möjligheten att uppleva något resemling ett normalt liv kan ge dig stor tillfredsställelse och, - kan tillfredsställa dina behov för vila och komma bort från vardagen.
Marek Lichota, en polsk patioent som lever med korttarmassyndrom lärde sig över åren hur han ska hantera sin sjukdom och de förändringarna som blev i hans liv. För alla er som vill resa och njuta av livet, här är några tips från Marek, och lärdomar från hans upplevelser.
Hur börjar jag planera min resa?
Vart ska jag åka?
Du bör tänka på att välja platser och länder med bra hygieniska standarder och undvika resmål utan rinnande vatten och sanitetsmöjligheter, som kan bidra till en ökad risk för kateterrelaterade blodinfektioner (CRBSI)
Om det är möjligt, välj inte ställen där temperaturen är för varmt eller kallt, då detta utsätter kroppen för extrema klimatförhållanden.
Det är också bra att ta reda på om det finns Parenteral nutritions avdelning där eller nära din destination innan du åker, det kan få dig att känna dig säkrare om det uppstår komplikationer.
Vilken typ av boende?
Sanitetsmöjligheter på rummet spelar en avgörande roll när du väljer booende. Detta kommer att möjliggöra säker till- och frånkoppling av nutrition och rätt hantering av katetern. Dessutom, om dina nutrition måste förvaras i en kyld temperatur, måste du se till att det finns ett kylskåp på rummet ( och inte en minibar!), alternativt om det är möjligt att få ha påsarna på en annan plats med en lämplig temperatur. När du planerar bör du undersöka så många detaljer som möjligt, vilket kan visa sig vara avgörande för att garantera säkerheten för din nutritionsersättning leverans och det är även bra att kolla upp renligheten på hotellet, tillgång till hiss, parkering, livsmedelskvalitet.
Längden på resan?
Längden på din vistelse beror på antalet nutritionsersättning och torrutrustning som du behöver under din vistelse. Detta påverkar direkt storleken på extra bagage som du kommer att behöva ta med dig. Om du använder blandningsväskor, bör du ta påsarna utgångsdatum i åtanke, vilket är relativt kort. Om du vill stanna under en längre tid bör du överväga att använda multi-kammarpåsar. Ha en tillräcklig reserv av nödvändig utrustning i händelse av oförutsedda omständigheter.
Resesällskap
Om du inte planerar att resa med din familj, bör du försöka att organisera din resa tillsammans med dina vänner och bekanta, om möjligt, så att de kan hjälpa dig i händelse av oförutsedda omständigheter. Reser du ensam, tänk på att alltid informera dina släktingar om dina planer och var du ska bo.
Rådgör med din doktor
Du bör kontakta din läkare om dina resplaner och informera dem om din planerade plats och vistelsetiden . Specialisten kommer att råda dig om ditt nuvarande hälsotillstånd är tillräcklig för den planerade resan. Det är en bra idé att fråga om cpecialistcentrum eller specialist närmast din destination, att veta vart man ska vända och be om hjälp om det behövs.
Du bör komma ihåg att be din läkare att underteckna / skriva en lämplig läkarintyg som kommer att innehålla information om din typ av näringsterapi , dess betydelse för att upprätthålla vitala funktioner och den medicinska utrustning som du kommer att behöva under din vistelse (bifogas ett urval av sådant certifikat).
Hur fraktar du din nutritionsersättning?
Det är lämpligt att transportera dina nutrition i samråd med nutritionscentrum. Det finns olika ersättningssystem och en rad tjänster som täcker leverans av dina nutrition i olika länder. Det är en bra idé att fråga ditt kostcentrum om det är möjligt att leverera direkt till den plats du tänker stanna.
Om detta inte är möjligt, kan hela eller delar av utrustningen (särskilt torra komponenten) skickas med bud på egen bekostnad. Detta gör att du slipper extra bagage, speciellt när du reser runt i landet och inte har eget transportmedel.
Bra förhållanden under transporten?
Sättet och transportform beror på vilken nutritionsersättning du får. Både när det gäller blandning och flerkammarpåsar kan du använda testade lösningar som gör det möjligt att transportera dina väskor även på långa resor.
- I fallet med kompoundering väskor, måste du vara säker på att hålla en temperatur på 2-8 ° C under hela resan, från att lämna hemmet / nutrition center tills du når ditt mål. Det är lämpligt att ha en tidsreserv vid oförutsedda omständigheter. Särskilda isolerade fraktsystem finns på marknaden. De används för att transportera medicinska produkter och upprätthålla en viss temperatur under 24-72 timmar. (Dvs http://www.laminarmedica.com/).
- Dessa lådor har olika storlekar och kapacitet, så det är en bra idé att välja en låda som kommer att hålla ett önskat antal påsar med en viss kapacitet. Dessutom är dessa lådor förpackade i kartong, som kommer att skydda dem från att öppnas av standers. Dina kontaktuppgifter ska bifogas tydligt på förpackningen tillsammans med ett meddelande om att det endast kan öppnas i din närvaro. Dessutom är det lämpligt att tillämpa etiketter ”Handle with care” och ”Fragile”.
- Det finns inga sådana temperaturbegränsningar i fallet med flerkammarpåsar. Förvara detta läkemedel utom synhåll. Förvaras vid högst 25 ° C. Håll påsarna i ytterkartongen för att skydda dem från ljus och risk för att klämmas. De måste transporteras i en torr och skuggig plats, för att undvika extrema temperaturer.
- Packa alla delar av din utrustning som krävs för näringsterapi enligt listan av medicinsk utrustning som du har förberett. Du bör alltid komma ihåg att ta en 2-dagars leverans av utrustningen i händelse av fel, skador eller andra oväntade situationer.
Vilket transportmedel ska du ta?
Beslutet om vad transport är mest praktiskt är upp till dig. Det finns vissa fördelar och nackdelar med dina val, men också uppenbara begränsningar för varje metod för resor.
Flyg
Fördelar
- Det snabbaste sättet att resa, särskilt över långa avstånd
- Ger oss möjlighet att nå nästan varje plats i världen inom 48 timmar.
- Om du behöver särskilt stöd, det finns ett utbud av tjänster för att hjälpa dig på flygplatsen och ombord.
Nackdelar
- Begränsad incheckat bagage
- Du måste informera flygbolaget om din övervikt i förväg
- Det är inte möjligt att göra ett stopp om du mår dåligt
- Du måste planera extra tid för att checka in för att följa alla icke-standardprocedurer
Innan resan, kom ihåg att förbereda:
- Läkarintyg -essential under alla stadier av resan
- Besök eller ring flygbolagets kundtjänst i förväg för att informera dem om dina speciella krav och övervikt.
Det finns olika regler och policy vad gäller medicinsk utrustning. Flygbolagen är inte skyldiga att ta extra bagage gratis. Ändå är det en vanlig situation för att låta PN patienter att bära medicinska bagage utan extra kostnad. Vårt mål är att understryka vikten av de produkter som du behöver ta med dig.
- Artigt be kundtjänst om tillstånd att ta på extra bagage utan kostnad. Du kan använda information från ditt läkarintyg och stress som PN och din medicinsk utrustning är nödvändig för att upprätthålla dina vitala funktioner
- Se till att kundtjänst lägger lämplig information till flygpost
- Om det finns ett sådant alternativ, bör du fråga för en medicinsk bagage avstående brev (bifogas). Det kommer att innehålla objektet beskrivning, vikt och dimensioner för varje box.
- Det är inte en allmän regel, men även lågkostnadsbolag tillåter människor att ta överskotts medicinsk bagage (bifogad fil).
- Kom alltid ihåg att skriva ner namnet på den person som du talar.
Medicinska förnödenheter
- Packa alla dina medicinska förnödenheter tätt och noggrant; försöka fylla upp ledigt utrymme med bubbelplast
- Informera markpersonalen som ditt bagage måste hanteras försiktigt
- Sätt ”Fragile & Handle with care” etiketter på lådorna
- Ha en eller två dagar till ett värde av förnödenheter och mediciner med dig på planet. Detta ger dig en säkerhetsmarginal om dina leveranser är försenade.
- I samråd med din sjukhus eller nutritionscenter, se till att dina nutritionsersättning och medicinska utrustning inte kommer att påverkas av röntgenstrålning på flygplatsen. Potential för farlig strålning från backscatter maskiner är tillräckligt låg för att den inte utgör en betydande risk, men det är värt att fråga i förväg.
Om du flyger frekvent gör FREMEC dina resor enklare . Den Frekventa Resenärens Medical Card (FREMEC). Kortet innehåller all viktig information om din vård. Kortet kan utfärdas av alla flygbolag som är medlem i International Air Transport Association (IATA). Kortets giltighetstid är baserad på din sjukdomshistorik.
Bila
Fördelar
- Du kan packa all din kost utrustning vid startpunkten när du lämnar och det kommer att komma fram till din slutdestination utan extra ansträngning eller att behöva återfyllda.
- Du kan styra när och hur länge du vill göra ett stopp.
- Du kan använda din egen bil under din vistelse på din slutdestination
Nackdelar
- Du måste vara fokuserad på vägen hela tiden.
- Reser över långa avstånd kan vara tröttsamt och uttorkande.
- Beroende på avståndet kan resan ta längre tid jämfört med ett flygplan.
- Du måste hålla rätt temperatur i TPN påsar under denna tidsperiod.
Innan resan, kom ihåg att förbereda:
- Om det finns ett behov för en övernattning, väljer boende i förväg. Fråga om det finns ett kylskåp på rummet. Glöm inte att sätta is förpackningar i frysen.
- Planera hur du kommer att administrera din PN om det behövs.
- Packa alla nödvändiga faktorer för en procedur på ett ställe, för att undvika onödig uppackning.
- En bärbar kylskåp eller cooler kommer att bli nödvändigt att hålla rätt temperatur i TPN påsar under resan.
- Ett läkarintyg samt en handikapparkering kort är viktiga.
Buss eller Tåg
Fördelar
Du är inte ansvarig för att köra, vilket gör att du kan göra något annat under tiden eller bara koppla av.
Toaletter finns i de flesta tåg / långdistansbussar.
Mer kostnadseffektivt om du reser ensam.
Nackdelar
Du måste ta medicinsk och vanliga bagage till och från stationen.
Reser över långa avstånd kan vara tröttsamt och uttorkande.
Innan resan, kom ihåg att förbereda:
Kontrollera begränsningar för bagage.
Informera buss- eller tågföretaget om dina behov och extra bagage i förväg.
Se till att det finns en toalett ombord.
Ha med ett nödsituationskit och medicinsk information med dig.
Emergency plan
You must always remember that first step that you or anyone around you should take in an emergency situation is to fasten the clamp of the catheter and switch off the pump or to stop the gravity supply set. This will help you to avoid many complications and prevent the uncontrolled supply of formula.
Du måste alltid komma ihåg att första steget som du eller någon runt du bör ta i en nödsituation är att fästa klämman av katetern och stänga av pumpen eller att stoppa gravitationsmatnings set. Detta kommer att hjälpa dig att undvika många komplikationer och förhindra okontrollerad tillförsel av formel.
- Förbered en lista med telefonnummer och kontakter för personer som kan hjälpa dig i en sådan situation.
- Du bör veta vilken typ av insättning / venös åtkomst du har liksom att kunna berätta det datum för dess placering.
- Du bör planera var att gå till om du inte har en tillgång till elektricitet. Sjukhus är vanligtvis utrustade med kraftgeneratorer i händelse av en sådan situation; bör du hitta andra platser med akut nätaggregat.
Det är lämpligt att förbereda en resa nödsituation kit och har den med dig när det är möjligt. Det kan vara:
- En ytterligare klämma för att låsa katetern
- Spruta med en propp för att spola katetern
- spritkompresser
- Gel att desinficera händerna
- sterila handskar
- sterila förband
- Tejp och komprimera för att fästa kateterspetsen
